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その後・・・

 お久しぶりです。

前回の更新から2ヶ月が経ちました。

色んなことがありました。
どれ一つ、すっきりとクリアーになったわけではありませんが、一つ一つ、目の前のことと向き合いながら、今に至ります。


◆まずは、主人。

予定していた手術は無事終わり、若いので、術後の回復も順調でした。
直腸の腫瘍だったので、人工肛門の可能性が無きにしも非ず。説明を受けたり、おなかに印をつけられたりしてドキドキだったのですが、それも免れました。
しかし、病理検査の結果、少しだけリンパ節への転移がみられたので、ステージ沓瓠
再発防止に、半年間、化学療法を受けることになりました。
点滴+飲み薬2週間→1週間の休薬というサイクルを8クールします。
外来で、日常生活を送りながら受けられる治療らしいのですが、初回の副作用がすごくキツく、日に日に弱っていき・・・6日目で中止。 
2クール目は、一段階減量してもらいました。 最初の一週間はしんどそうでしたが、今回は、食事をとることができたし、前回みたいなことはなく、最後まで続けられました。
休んだり、減らしたりしながらでも、続けることが大事なんだそうです。
退院から1ヶ月が経ち、体力も随分回復しました。
そして何と、今週から、職場にも復帰したのです!
職場も何かと親切で理解があり、ありがたいことです。
明日から3クール目が始まります。 初めて、仕事をしながらの治療となるので、体調、体力、精神面のバランスが心配なところです。

にこ,亮N鼎了も、退院後一年半、経口の抗がん剤と外来で点滴・・・とかしてましたが、骨髄抑制やステロイドの副作用以外あんまり感じなかったので、そんなもんなんかな〜と思っていたのですが、なめてました・・・。
使う薬や年齢によって、副作用の出方って随分違うものなんですね。
主人は、脱毛はありませんが、吐き気や下痢など、TVドラマでみるような、壮絶な感じでした。 副作用でしんどがっている姿を見ているのは本当に辛い・・・。

・・・と、本来なら、一回の手術ですべての病巣やポリープを取り除き、今の補助的化学療法に至るところなのですが、主人の場合、腫瘍が大きく、腫瘍より上の部分に大腸カメラが入っていけなかったので、まだ、全てを見れてはいないのです。
しかし、腸閉塞を起こした時に、パンパンに腸が膨らんだ状態で撮ったCTからは、いくつかの小さなポリープと、中くらいのややこしいポリープがあることがわかっています。
術後2ヶ月経つと、内視鏡検査が可能らしいので、7月に入ってから、検査を受け、採れるポリープは切除することになっていますが、その中くらいのややこしいやつが、悪いものや深いもの、また手術が必要なものでないことを祈っている今日この頃です。



◆次は、にこ 

春休みの外来で発覚した、側湾と呼吸障害。
まずは、4月末に、側湾専門外来を受診し、装具治療を行うことになり、型などとりました。 その後、仮合わせを経て、先週土曜日に完成→装着となりました。
20140620
















なかなか ご大層なものでしょう。
しかし、装着して服を着ると、外見からはわかりません。
本当なら、一日中着けるのが望ましいのですが、トイレなども不便なようで、今のところ家でのみ着けています。まずは慣れることから始めようと思っています。
実は、偶然にも、身近で装具治療を頑張っているお友達がいることがわかり、励ましやアドバイスをいただいています。
少しずつ、今日1時間頑張ったから、明日2時間がんばろう・・・とか、ほんま、ちょっとずつ頑張ったらいいよと教えてくれて、親子共々気が楽になりました。
側湾で訪れた病院は、もっと重症な子達が入院、通学、治療している施設です。
生まれつきの脳性マヒの子とかね・・・
カッコイイ女医さんと、やさしい装具士さんにも出会えて、娘も、前向きに受け入れています。

側湾と並行して、呼吸障害の方も、いつもの小児科外来の方で検査が続きました。
なので、通院のため、何回か学校も休んでるんですよね。
肺のCTを撮ったり、心臓専門の先生に心エコーも診てもらいましたが、何も異常ありませんでした。
呼吸機能検査がうまく出来てないのかも、と、日を変えて3回検査したけど、同じ結果でした。
原因を知りたい主治医は、呼吸科の先生にも相談したけれど、この数値は、肺移植のリストに登録するかどうかくらいのレベルだから、大学病院で精密検査を受けた方がいいって・・・。
その時は、主人もまだ入院していたし、側湾装具の仮合わせが終わったばかりの時。
この仮合わせの時、我慢して、まだ自分に合ってない装具を長いことつけていたためすごく痛くって、たまらなくなって泣いてしまったにこ  せっかく装具で頑張っていこう!って思っていたけど、こんな辛く痛いものなのか・・・と、先のことを考えるととても不安になってしまったみたいで。
・・・そんな経過をそばでみてきた私は、次は、肺移植がどうのこうのなんてこと、到底受け入れられなくって、涙ながらに主治医に訴えました。
「ちょっと待ってください!」と・・・。
それまでは、側湾側湾って大騒ぎだったのに、その件に関しての方針が決まったら、あっさりと話題にも出ず、今度は呼吸のことで大騒ぎ。
「主人の病気、にこ,料具治療・・・・ 精密検査が必要なのもわかりますが、私一人で、今はこれ以上のこと抱えきれません。 もう少し、時間がたってからお願いします。」と。
「お母さんの気持もわかりますが、遅くても夏休みには・・・」と先生。
医師として、放置もできませんもんね・・・ と、今なら思える(笑)
そうこうしているうち、学校の心電図検査でもひっかかってきて、何やら主治医に書いてもらわないといけないらしいから、夏休みには一度外来をおとずれてきます。
・・・ってか、本来の血液フォローはいずこへ?

そんなこんなで、中学入学と同時に、色んなお荷物を抱えてしまうことになったにこ,任垢、毎日早起きして学校に通っています。
オーケストラ部に入り、バイオリンを弾いています。
バイオリンは経験があるので、皆からちやほやされて喜んでます。 
合奏が楽しいらしく、個人練習はつまんないから、先輩の目を盗んで、友とのおしゃべりで盛り上がっているらしい・・・オイオイ。


◆最後に、にこ◆

何だか日に日にチャラくなり、進学先の校風に染まってるなーって感じです。
ある日突然、思春期がおとずれ、でも学校と部活は超楽しくて、どちらかというと、うるさいオカンがいる家に帰宅拒否?? なかなか帰ってきません。
ま、学校に行きたくない!とか言われるよりいいですが。
何かと心配事もありますが、家族の中で唯一、元気で、健康でいてくれることに助けられています。
陸上部に入り、最初はそうでもなかったのですが、今はすっかりのめりこんでます。
かっこいい先輩と、あと、ちょっとした挫折感が、彼をそうさせているようです。
しかし、運動部&体育会系未経験母には、休日なのに大会で早起き弁当作りとか、朝練のため、早起き弁当作り・・・とか、もうイヤ!!!


4月になって、家庭に色々なことが起こり、こんなことなら、受験なんかしないで、近くて、知っているお友達や保護者がたくさんいる地元中学に行けばよかった・・・と何度も思いました。
年度初めは大量に出るプリント類も整理しきれず、子ども達のフォローも満足にできず、何がなんだかわからない毎日。
子ども達も不安がいっぱいだったと思いますが、なんとかよく乗り越えてくれました!
知らないうちに、初めての中間テストも終わってました〜><
私自身、にこ,瞭病の時から10年が経ち、若かったあの頃より、”怖いものを怖い!”と感じるようになったのは、年のせいか・・・。
10年で、頼りの親も年をとり、今までと変わらず応援してくれるし力にもなってくれるけど、これまでのように娘気分でこちらから100%甘え、頼ることもできない・・・ 一人では抱えきれなくて精神的にしんどい日もたくさんあります。
でも今回も、周りに居る色々な人の励ましの言葉や心遣い、祈りに助けられて何とか今の私がいます。

まだまだ、手放しでは安心できない日常ですが、またよい日々もあるだろうと信じて、過ごしていきたいと思います。
nico2001 * 日々の出来事あれこれ * 15:28 * comments(2) * - * - -

コメント

ご主人、お仕事復帰されたとのこと、よかったですね。治療を続けながらの復帰ですからどうぞお大事になさってくださいね。

そしてにこちゃんも頑張っている真っ只中なのですね。

すこしづつでもいい方向に進むとよいですね。

ママさんも本当に大変な数ヶ月だったと思います

どうかどうか、ご自身もお疲れでませんように。

なにもお力になれませんが、ずっと応援しています!

頑張って!にこママさん!!

Comment by らきぼん @ 2014/06/30 9:49 PM
応援メッセージ、ありがとうございます!!
心強いです。
またよい日々がくることを信じて頑張ります。
Comment by にこ→らきぼんさん @ 2014/07/07 9:56 PM
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