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切ない春

 2つ前の記事は、心配をかけてしまうようなつぶやきでした。
実際に心配コメントを残してくださる方もいて、申し訳ありません。
しかし、あの時は、(いや、今もかも。。。)久々にめげそうになっていました。
全ては、定期外来の際、私がかねてより気になっていた、にこ,凌搬里里海箸髻何気なく主治医に相談したことから始まったのですが。。。。
長くなりそうなので、続きのページで。

前回の定期外来は、小6夏。
あの、予約してたのに行き忘れてて、先生から電話をもらったってやつです。

今回も、血液関係は、いつも通り異常なしでした。
そのまま帰ってれば、いつもの、元気にやってまーす!と、ごあいさつ&お守り代わりの外来でした。
しかし、受験も終わり一段落した私は、何故かふと、かねてより気になっていた、にこ,猟秣硫垢函異常なほどの持久力のなさを、軽い気持ちで相談してみたんです。 食生活や何らかのアドバイスをもらえたらいいな程度のノリで。
でも、私の話を聞いた先生は、”ちょっとそれはおかしいぞ”と思う点がいくつかあったらしく、次、中学に進学という節目だし、一度色々調べておきましょうということになって、再度、検査項目を増やした血液検査を行い、胸部レントゲン、心電図、呼吸機能検査を受けました。
低体温は、甲状腺機能の異常などでもみられるらしいのですが、それは大丈夫でした。
心不全もありません。

しかし、胸部レントゲンを見た先生がビックリ驚いて私達を呼びました。
背骨がS字に曲がっているのです。 側湾です。 予想外の事実が発覚しました。
また、呼吸機能検査でも、通常の半分程度の肺活量しかなく、拘束性呼吸障害と診断されました。
登り坂などでは、40代の親より先に息切れして疲れてしまうにこ 
持久走大会では、ただの運動音痴ではなく、がんばっていないのでもなく、みんなよりもう〜〜〜んと遅れてしか走れない(走り切れない)にこ  先生は、そりゃそうでしょ、と結果を見て言ってました。 低体温は、すべての循環が悪くなっているせいなのかな。
わからないけど。

翌日、整形外科を受診したのですが、側湾は40度くらいあるらしく、経過観察はできないし、何らかの治療が必要。装具による矯正や、最悪、手術かもと言われ、市内にある、側湾専門外来がある病院を紹介されました。
しかし、画像でみる歪みとはうらはらに、外見からは何らわからないし、気付かないのです。
手術・・・と聞いて、にこ,狼磴い討い泙靴拭 
足や腕の手術なら私も、”それで楽になれるなら・・”と前向きになれますが、背骨なんて怖くて絶対に避けたいものです。 4月末にその病院を訪れるので、私達の想いを伝え、先生の見解をあおぎたいと思います。
呼吸機能に関しては、今週もう一度、検査を行い、CTなども撮るそうです。
私の弟(医療関係)は、側湾による呼吸障害というよりは、肺自体に問題があって、抗がん剤の副作用による間質性肺炎とかかもよって。
あくまでも可能性の一つという話で、調べないとわからないことですが。
側湾は、バイオリンが良くなかったのかと思い聞いてみたけど、それは関係ないそうです。

晩期障害。
あまりにも普通の日常を送っていたため、忘れかけていた言葉でした。
いや、これらのことすべて、副作用とは全く別関係なのかもしれませんが。。。
可能性はなきにしもあらずです。

双子それぞれの学校への入学を目の前に、どんな治療が待っているのだろうと思うと、新しい世界に踏み出す不安に加え、また別の新しい不安をもたずにはいられません。
こんなことなら、近くの公立中学に一緒に入れておくべきだったのかも・・・
いやいや、中高一貫で高校入試がなく、装具などつけるとなると、女子校でよかったのかも・・・などなど、いろんなとり越し苦労をしています。
(自分の子なのに何ですが)こんないい子がどうしてこんな思いばかりしなければならないんだろう。
代わってあげられるものなら代わってあげたいです。
外来から帰宅すると、近所でヤンキー中学生が喫煙です。 こんなこと言ってはいけませんが、”そんなに身体を害したいんなら、にこ,搬紊錣辰燭辰討れ”と思ってしまいました。
今回は、今すぐ命に別条が・・・という問題ではありませんが、部活や青春を心から楽しみにしているにこ,、また何か制限のある生活をしなければならないのか・・・と想像すると、もうホントにめげてしまって、白血病の診断を受けた時の気丈だった自分とは違い、”もう、私、がんばれない・・・”と弱気な、ダメダメ母になってしまってます。 でも、子どもの前では笑顔です。
にこ,蓮△燭泙僕遒噌んだり泣いたりしてしまうけど、私よりはずっと強くて、感謝の気持ちをもって毎日を過ごしています。

・・・というようなことです。

今、にこ,凌搬里涼罎乃こっていた異変に気づけてよかったのかもしれませんが、、、
出来る事なら、もう何も起こらないで欲しかった。

手放しで、入学だけを楽しみにすることができない、切ない春となってしまいました。

    側湾って?? → ★★★★★
   にこ,稜惺も、このサイトの画像みたいに曲がってます。

nico2001 * 病気関係 * 01:20 * comments(5) * - * - -

コメント

まったく同時期に同じ検査を受けてたんですね。
晩期障害・・・私達にとっては避けて通れない問題なのかもしれないですけど、いざ診断されてしまうとめげてしまいますよね・・・。
うちもいまわかっているものでは、歯がないとか外科手術を視野に入れた矯正とかあるんですけど、やっぱり凹みますもん。
先日の検査の結果報告はまだですが、ほんと、出来る事ならもう何もおこらないで欲しいです。
乳幼児期の化学療法の影響がどこにどれくらいあるのかって、人それぞれで誰にも分からないですもんね・・・。
こういう壁にぶつかると、医学ってまだまだだなと思ったりもします。
お互いこれ以上不安なことが増えませんように。
Comment by 空豆ママ @ 2014/04/04 1:00 PM
コメントありがとうございます。
闘病中は、命を守ることに必死で、その後のことなど考えもしませんでした。
でも、今あらためて冷静に考えてみると、成長著しい乳幼児期に受ける化学療法は、何らかの副作用があってもおかしくないですよね。。。
今回わかったにこ,粒鴇評は、副作用とは別物かもしれませんが、関係あるのかなって思ってしまいます。
本当に、お互い、これ以上不安なことが増えませんように。
Comment by にこ→空豆ママさん @ 2014/04/05 10:41 PM
パソコンからアクセスできなかったので、今、Googleで検索かけてみたら長期フォローアップの中に側わんがありました。起こる可能性がある問題とはあまり知りませんでした。アルキル化剤の心臓の影響や内分泌系や成長の問題は知っていましたが。

うちの娘も軽度のようですが側わんあります。
歯の矯正も必要です、発病直前から矯正を開始しようとしてその後中断、治療のしかたが替わってしまうので大人になってからにしようかなと治療後5年をまずはと思って過ごしています。

側わんは年齢的に発病小6で学校に行けるようになってからの中2の健康診断でひっかかっていて、治療の影響というよりも思春期に多い(小学校高学年から中学生)タイプかなと思っていました。中学生の頃は半年に1回程度レントゲンで経過観察していましたが高校生になってから整形外科には行けていません。

本人に相談して様子をみていこうって思います。
Comment by あっき @ 2014/04/12 8:03 AM
にこさんへ

朝のコメントでは自分のことばかり書いてしまいました。
娘さんのこともですが、にこさんのこと、気にかかっています。

その後、娘さんの様子いかがですか?
専門病院での受診次第ということもあって、ほんとうに記事のタイトルどおりのお気持ちですよね。

病院の受診間隔があいてくるようになってきて、以前のことを忘れてしまおうかと思うこともあるけれど。長期フォローアップのこと。親もですが子ども自身も受けとめないといけないですね。

大きな病気をしたことがないような人、そのような家族がいない人からは、命が助かったこと、学校に行けることだけで感謝じゃないかと言う人もいます。
たしかにそうなんだけど。そうなんだけど。。。
Comment by あっき @ 2014/04/12 3:26 PM
コメントありがとうございます。
今週、専門外来行ってきます。
娘のこと、二人の中学入学のことで頭がいっぱいだったところ、またまた思わぬ困難が立ちはだかりました。
またゆっくり。。。
Comment by にこ→あっきさん @ 2014/04/18 11:13 PM
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